Un Altro Anno per Gramos

Ricordate la guerra del 1999 scoppiata appena al di la’ dell’Adriatico? I paesi della NATO, Italia compresa, intervennero contro l’esercito della Serbia per far cessare il genocidio della popolazione di etnia albanese in Kosovo.

Con i militari italiani collaborava un’associazione di volontariato, S.O.S. Infanzia nel Mondo, che si occupa di assistere i bambini minacciati dalla guerra in varie parti del mondo. Proprio durante la missione in Kosovo si è presentato il caso di un bambino affetto da una malattia che gli impediva di camminare da solo.

Il piccolo Gramos Gashi fu portato in Italia con un volo militare e affidato alle cure del Professor Rizzoni, dell’Ospedale del Bambino Gesù di Roma. Qui venne diagnosticata a Gramos una rarissima malattia ereditaria, la tirosinemia epatorenale. Si tratta di una patologia del catabolismo della tirosina che si manifesta fin dai primi mesi di vita con grave insufficienza epatica ed una disfunzione generalizzata dei reni.
Tutti i bambini tirosinemici sono a rischio di crisi neurologiche dovute all’accumulo di sostanze che non vengono metabolizzate ed eliminate dagli organi malati. Tali crisi si manifestano con parestesie dolorose e paralisi progressiva.
Le prime descrizioni della malattia sono degli anni sessanta, ma è stata chiaramente identificata solo alla fine degli anni ’70.

La terapia cui venne sottoposto il piccolo paziente si basa essenzialmente su un farmaco di recente scoperta (l’NTBC, del 1992, prodotto in Francia), molto costoso, e su una dieta con ridotto apporto di proteine, per prevenire l’ipertirosinemia causata dal farmaco stesso. Inoltre sono necessari integratori specifici, anch’essi assai costosi.
La terapia, in ogni caso, non può scongiurare del tutto il pericolo di una degenerazine cancerosa del fegato.

Le cure hanno subito avuto un esito positivo: soltanto due mesi Gramos ha ripreso a camminare. La guarigione definitiva, però, allo stato attuale della ricerca, non è possibile e la terapia dovrà durare tutta la vita. Una terapia che costa oltre ventimila euro l’anno.

Gramos ha 12 anni e ha bisogno dell’aiuto di tutti. Ho trovato la sua storia qui (su segnalazione di caramella-fondente), e presso il sito dell’Associazione S.O.S. Infanzia nel Mondo, che può essere contattata presso la sede nazionale di Riano (Roma) per informazioni e per donazioni che aiutino a pagare le terapie necessarie.

Riporto le frasi con cui Morgan ha lanciato l’iniziativa a favore di Gramos:
“La questione è semplice: o ci diamo da fare con idee e colpi di genio o Gramos muore. Scusate la schiettezza, ma è la verità.
[…] Non voglio sentirmi impotente di fronte alla vita di un bimbo, se posso fare qualcosa, lo faccio.
Ho deciso di farlo. Tuttavia ho la necessità che tanti, tantissimi di voi mi aiutino, da solo non valgo niente. Facciamo una piccola rivoluzione, rendiamo utili questi maledetti blog!”
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